Ce qu’il faudrait savoir i  propos des directives anticipees

En France, depuis J’ai loi du 22 avril 2005, il est possible d’emettre des souhaits pour sa fin de vie.

«Je, soussigne Monsieur Vincent Morel (…), enonce ci-dessous mes directives anticipees dans le contexte ou je ne serais plus i  mi?me d’exprimer ma volonte. Si un jour, suite a votre accident ou a une maladie, J’me retrouve dans une position de coma ou dans un etat vegetatif ou pauci-relationnel irreversible, je aspire i  que la totalite des traitements qui me maintiennent en vie soient arretes (…). Je demande aux equipes medicales de tout mettre en ?uvre pour que je ne souffre pas.»

Vincent ­Morel est le president de la Societe francaise de soins palliatifs (Sfap). Le mois dernier, ce medecin a decide de rendre ses directives publiques pour donner un exemple concret tout le monde ceux qui voudraient emettre des souhaits pour leur fin de life. C’est l’affaire Lambert qui l’en a convaincu, du nom de ce petit homme en etat de conscience minimale dont le sort dechire ma famille (Notre Croix du 17 fevrier).

«Cette affaire a provoque une prise de conscience dans le grand public, explique Vincent Morel. A la Sfap, nous avons recu nombre d’appels d’individus soucieux de savoir De quelle fai§on on redige Plusieurs directives anticipees.» Du coup, poursuit-il, si Vincent Lambert en avait ecrit avant son accident de voiture, «il n’y aurait en general gui?re eu un tel drame familial» car, aussi, on aurait su precisement ses souhaits concernant l’arret ou non de la nutrition artificielle.

A l’Association pour le droit de mourir dans la dignite (ADMD), on fera egalement part d’un regain d’interet pour le dispositif. «Beaucoup de personnes nous ont appeles, meme non adherentes», temoigne votre responsable. Un millier d’entre elles a recemment demande a figurer au fichier cree par l’association, qui recense des souhaits de 42 000 personnes au total. S’il n’a aucun caractere officiel, votre fichier des directives anticipees est une facon de s’assurer qu’elles sont beaucoup archivees.

En France, il va i?tre possible d’emettre des souhaits Afin de sa fin de vie depuis la loi du 22 avril 2005. Elle prevoit que toute personne majeure va rediger sur une feuille libre ses directives, revocables a tout moment, dans l’hypothese ou elle serait plongee dans un etat d’inconscience ou perdrait ses capacites cognitives. Il faut juste dater et de signer le document, en precisant une date et le lieu maternel – l’ideal etant d’informer votre proche ou le medecin de son existence. «A l’epoque, nous n’avons gui?re voulu etre trop directifs, en se disant que notre vie est complexe, diverse», explique le depute UMP Jean Leonetti.

Manque question, evidemment, de bouger du cadre legislatif actuel, en demandant une euthanasie, par exemple.

L’idee reste plutot de s’assurer qu’on ne est jamais victime d’acharnement therapeutique. Le sujet se pose ainsi dans deux circonstances, principalement : en cas d’accident gravissime, entrainant des sequelles neurologiques irreversibles plongeant le patient au sein d’ un etat vegetatif ; ou encore en cas de maladie incurable et mortelle dont l’evolution est connue.

Jusqu’ici cependant, le dispositif a ete peu utilise. D’apres l’Institut national d’etudes demographiques (Ined), seules 2,5% des gens decedees fin 2009 avaient redige des directives anticipees. Ainsi, une enquete du Centre d’ethique de Cochin avait montre en 2011 que la majorite des personnes agees ne se sentait nullement concernee (Notre Croix du 11 octobre 2011). «Il faut penser que peu d’entre elles connaissaient le dispositif», indique Denis Berthiau, maitre de conferences en droit d’une bioethique a Paris Descartes.

«Mais votre n’est nullement la seule raison : les environ 75 annees ont confiance dans la medecine et n’ont pas envie de se lier Afin de l’avenir, en gravant les choses au marbre. Enfin, conclut l’universitaire, Cela reste fort ardu de savoir quoi ecrire precisement.» «La formule la plus facile, la feuille blanche, s’est finalement averee la plus complexe», reconnait Jean Leonetti, sans pour autant etre favorable au formulaire preecrit. Lui aussi croit a la vertu de l’exemple dont on peut librement s’inspirer.

«Il reste important de discuter avec son medecin traitant afin que les directives refletent au plus pres les souhaits», ajoute Vincent Morel, a J’ai Sfap – des notions comme l’etat pauci-relationnel, autrement evoque de conscience minimale, meritent notamment d’etre explicitees. Ce dernier approuve la proposition du Comite national d’ethique (CCNE) de distinguer a l’avenir deux types de directives : des «declarations anticipees de volonte», que tout citoyen pourrait ecrire, malade ou nullement, ainsi, des «directives anticipees» qui concerneraient nos gens atteintes d’une maladie i  fond.

Ces tarif loveandseek consignes seraient redigees avec l’aide d’un professionnel de sante, a l’issue d’un dialogue approfondi et auraient un caractere contraignant – a l’heure actuelle, le medecin devra juste «tenir compte» des directives. Dernier point crucial : l’acces a l’information. Fin 2012, la mission de reflexion sur la fin de vie, presidee par Didier Sicard, a insiste pour que les directives figurent au dossier personnel du malade. «Les directives anticipees devraient s’inscrire dans l’univers du lait comme une donnee aussi elementaire que la possession de sa carte Vitale», note son rapport.

Avec une limite, souligne neanmoins Denis Berthiau. «Il faudrait evidemment ameliorer le dispositif, mais les directives anticipees ne concerneront de toute maniere qu’une minorite de gens, explique-t-il. Bon nombre de chefs d’entreprise n’ont nullement envie de se projeter dans leurs derniers instants.» Un constat partage via Jean-Pierre Benezech, medecin en soins palliatifs a Montpellier (1). «Il est vraiment ardu d’envisager sa propre mort», rappelle ce soir, en observant que aussi dans son equipe, rares seront des soignants a avoir redige leurs directives.

Quant a toutes les malades, ils sont quelquefois dans le deni ou preferent s’en remettre au medecin. «Parler Plusieurs directives, c’est aussi faire effraction, apporter du mortifere, ce qui peut etre tres violent», remarque votre responsable d’une equipe mobile. Il rappelle l’interet de designer une «personne de confiance», chargee de porter la voix du malade lorsqu’il ne est en mesure de plus exprimer une volonte. Et dont les considerations l’emportent concernant chaque avis non medical.

(1) Dernier livre paru :Les Soins palliatifs ?… Remerciements, gui?re maintenant… !, Sauramps medical, 126 p., 15 €.

CE que DIT Notre LOI

Depuis la loi du 22 avril 2005, l’article L1111-11 du code de la sante publique prevoit que «toute personne majeure va rediger des directives anticipees concernant le cas ou elle pourrait etre 1 jour hors d’etat d’exprimer sa volonte. Ces directives anticipees indiquent les souhaits en personne relatifs a sa fin de vie au sujet des conditions d’une limitation ou l’arret de traitement. Elles paraissent revocables a tout moment.»

«A condition qu’elles aient ete etablies moins de trois annees avant l’etat d’inconscience d’la personne, le medecin en tient compte Afin de toute decision d’investigation, d’intervention ou de traitement la au sujet de.»